Vad händer om de senaste 18 åren av ditt liv försvinner? Dina barns uppväxt är helt borta, alla resor, hur du träffade din man ... När Nina Ransmyr vaknade upp efter en influensa var första frågan: Vem är jag?

2014 insjunknar Nina Ransmyr i influensa. Hon har stickningar i benen och ont i magen och besöker vårdcentralen flera gånger. Under veckan som går blir hon mer och mer förvirrad med anfall av starkt illamående och kramp och åker slutligen akut med ambulans till sjukhuset.

– Illamåendeattackerna visade sig vara epileptiska anfall som till slut kom med några minuters mellanrum och raderade hela närminnet. Det gjorde att jag ställde samma frågor om och om igen: Var är jag? Vem är sjuk?

Läkarna konstaterade hjärnhinneinflammation som tryckte mot tinningarna, vilket utlöste de epileptiska anfallen.

Nina blev snabbt sämre och till slut var hon så dålig att man inte visste om hon skulle överleva. Själv minns hon ingenting av sin sjukdom eller den månad som hon låg inlagd på sjukhuset.

Hjärninflamation och epilepsi som drabbar tinningloben kan påverka minnet. Så är det i Ninas fall. Hon minns inte någon av sina tre barns födelser eller deras uppväxt. Inte heller kommer hon ihåg något från den tiden då hon träffade sin man Jonas, eller några av de resor som hon gjort.

– När vår tredje pojke skulle förlösas med planerat kejsarsnitt, träffade vi ett par med barn på samma dagis på sjukhuset. Det minns jag, men inte själva kejsarsnittet eller första mötet med mitt barn, som jag måste ha tänkt tillbaka på mängder av gånger. Det är frustrerande att jag minns helt fel.

glomthalvasittliv_familjen_0919

Närmare varandra på flera sätt. Nina med maken Jonas och två av sönerna.

Det är fortfarande smärtsamt för henne att inte veta hur barnens uppväxt var. Vad de gillade att göra och vilka individer de var då. Att titta på foton för trigga minnet hjälper inte – hon känner inte igen några av situationer. För några veckor sedan hittade hon ett par filmsnuttar från det att mellanpojken var liten.

– Hade jag bara lyssnat på filmen, utan att titta, hade jag inte känt igen rösten på mitt eget barn. Det känns otroligt sorgligt. Speciellt nu när killarna har blivit tonåringar och vi är inne i en bråkig period, hade det varit skönt att kunna minnas tillbaka till en annan tid av lugn och ro.

Men det finns fördelar med att tappa minnet. En är att Nina blev nyförälskad i sin man igen efter sjukdomstiden. Hon saknade honom när han var på jobbet och det började pirra i magen när de träffades.

– Fast min bild av hur det är att blir kär har jag ju fått från filmer, eftersom jag själv inte minns hur det kändes för just oss två.

Sjukdomen har gjort att de har kommit varandra mycket närmare. Paret har tvingats ha en rak kommunikation och sätta ord på vad det är som händer i familjen. Ninas man har blivit hennes minne och hjälper henne att fylla i de luckor som saknas.

– Han är otroligt tålmodig och jag beundrar honom för det. Hade det varit han som drabbats av minnesförlust hade jag nog inte klarat det lika bra, skrattar Nina.

Att leva med ett skadat minne kan ibland bli ganska knäppt. Nina har fått vara med om kändisars död ännu en gång – häromveckan insåg hon till exempel att Whitney Houston och Steve Jobs inte längre lever. Ninas klädkammare är ytterligare en överraskning.

– När jag kom hem från sjukhuset blev jag tydligen mäkta imponerad av min egen garderob och helt euforisk över hur mycket snygga ”nya” kläder jag hade.

Läkarna förklarade att det kunde ta minst ett år innan minnet började komma tillbaka efter sjukdomen. Hela det första året var Nina därför varken orolig eller speciellt ledsen för de förlorade minnena, eftersom hon räknade med att bli återställd.

glomthalvasittliv_portratt_0919

Foto: asa.hansdotter@gmail.com

Humor underlättar när minnet sviker, konstaterar Nina.

Nu har det gått fem år och Nina har insett att de flesta av hennes minnen är borta för alltid. Krisen har kommit smygande när hon förstått hur mycket hon har glömt. Öven en del av hennes nya minnen efter sjukdomen försvinner och det ställer självklart till stora problem i vardagen. Sorgen över det hon förlorat och ständigt förlorar är stor.

– Ett tag grät jag jättemycket och tyckte synd om mig själv tills jag blev trött på att gråta. I stället började jag tänka i steg framåt: Detta är skitjobbigt – men jag överlevde. Jag överlevde inte bara – utan det funkar okej.

Nina levde flera år ett parallellt liv med sin familj – de pratade om saker som hon inte kunde vara delaktig i, eller direkt glömde när de berättat. Hennes humör gick upp och ner och hon hade svårt att hantera vanliga familjesituationer och fick gå ifrån när det blev bråk med barnen. Det var jobbigt att vara en förälder som barnen inte helt kunde lita på.

Under en period slutade de att säga ”mamma” och vände sig bara till sin pappa och Nina kände sig som en släkting som var och hälsade på. Men det har börjat vända igen nu när hon åter orkar vara mer involverad.

Jakten på det egna jaget har präglat de första åren efter Ninas sjukdom.

Vem är du när du inte minns någonting om dig själv? 
– Ja, de första åren efter sjukdomen var ett ständigt detektivarbete. Jag kände en stor osäkerhet på vem jag var och hur jag brukade reagera i olika situationer, vilket gjorde att jag krävde svar från människor i min närhet. Jag frågade ständigt: Är det här typiskt mig? Hur brukar jag vara?

Men bilden av den hon tidigare brukade vara är så vag att hon inte vet vad hon ska jämföra med sitt ”nya jag” med. Samtidigt kan Ninas man, familj och vänner bekräfta att hennes personlighet är densamma som före sjukdomen, så numera känner sig Nina säker på vem hon är.

Däremot påverkar det identiteten att ha blivit av med betydande delar av livet. Det saknas en stor pusselbit, vilket gör att det känns som om hon spelar huvudrollen i en film som hon inte själv får se.

– Det har blivit uppenbart för mig hur ofta man pratar om minnen och vad som hänt tidigare. Ibland påstår folk att jag har sagt eller gjort något vid ett tillfälle som jag inte längre minns och då kan jag känna mig provocerad av att bli definierad av någon, utan chans att ”försvara” mig.

glomthalvasittliv_par_0919

Nykär, i samma man.

Nina har ett system där hon skriver ner allt som ska hända under en dag – högt som lågt. Hon försöker ta anteckningar och renskriva dem, men sedan kan hon glömma bort att hon har dem. På hennes arbetsplats har man varit mycket förstående.

Efter en lång tids sjukskrivning arbetar nu Nina deltid. Hon tycker det är skönt att ha jobbat så länge på samma arbete, eftersom kollegorna har en bild av henne som frisk och därför har lättare att acceptera hennes brister.

– Som värst kommer jag inte ihåg att vi har haft ett möte. Eller så kommer jag inte ihåg vad vi bestämde eller vad jag ska göra. Jag klarar inte av att anteckna och lyssna samtidigt – på så sätt påverkar minnet mig mycket. Det är klart att mina kollegor ibland tycker att det är jobbigt att det inte går att lita på mig.

Ninas sjukdom har även gjort henne hjärntrött. På samma sätt som någon med utmattningssyndrom, är hon känslig för intryck och saknar filter för röriga miljöer med många människor. Första tiden efter sjukdomen struntade hon i sin hjärna och körde på som vanligt och tog smällarna efteråt.

Sedan kom en period när hon skalade bort extremt många aktiviteter, vilket gjorde henne isolerad och deprimerad. Nu har hon hittat balans och även lärt sig att ensamhet kan vara skönt. Helst vill hon inte träffa fler än två personer samtidigt, eftersom parallella samtal gör det svårt för henne att koncentrera sig.

– I stökiga miljöer hinner jag inte uppfatta allt och missar jag de meningsbärande orden, måste jag fråga mycket. Annars blir det lätt lite goddag – yxskaft – då känner jag mig dum och ointelligent.

Eftersom Nina inte kommer ihåg vad folk berättat och därför inte kan komma med uppföljningsfrågor nästa gång de ses, är hon rädd att ge ett ointresserat intryck. Hon känner sig ofta tom när hon pratar med folk och avundsjuk när andra människor beskriver händelser från sina liv.

– I brist på saker som faktiskt relaterar till det som vi pratar om, hör jag mig själv säga plattityder som ”den tiden, den sorgen” som inte säger någonting. Det blir inte ett givande och tagande i samtalet, eftersom jag har svårt att bidra med något och då är rädd att jag ska uppfattas som ytlig.

Det som har räddat henne många gånger är hennes sinne för humor. Att hon kan skämta om det jobbiga och acceptera det som har hänt.

– Det kan ju hända en mängd saker i livet och jag är inte bitter – jag lever ju. En fördel med dåligt minne är att jag kan få berättat för mig vilka teveserier jag tidigare gillade och sedan se om dem. Jag kommer ihåg karaktärerna eftersom jag har mycket bra bildminne, men har glömt handlingen. Det är faktiskt en perfekt kombination, skrattar hon.


Inflammation i hjärnvävnaden

Hjärninflammation, eller encefalit, är en inflammation som sitter i själva hjärnvävnaden, till skillnad från hjärnhinneinflammation som drabbar hinnan runt hjärnan. Inflammationen kan bero på virus, smitta från fästingbett eller att vårt immunförsvar angriper de egna strukturerna. Sjukdomen är ovanlig med en till två fall per 100 000 invånare och år.

glomthalvasittliv_mariastrandberg_0919

Maria Compagno Strandberg, specialist inom neurologi och biträdande överläkare vid Skånes universitetssjukhus, Lund. Foto: Olle Dahlbäck.

– Många gånger hittar vi inte triggern bakom inflammationen och då får vi anta att det är immunförsvaret som löpt amok, säger Maria Compagno Strandberg, specialist inom neurologi och biträdande överläkare vid Skånes universitetssjukhus, Lund.

Symptomen på encefalit beror på var i hjärnan inflammationen sitter. I det så kallade limbiska systemet, där tinningloben ingår, sitter viktiga minnesfunktioner som även är kopplade till tal och kognition.

Det här är ett vanligt område för encefalit och det är mer regel än undantag att man drabbas av epilepsi och får ett försämrat episodiskt minne, vilket gör det svårt att komma ihåg dagliga händelser och känslor kopplade till dessa.

Hippocampus, som sitter i mitten av hjärnan, är också en del av det limbiska systemet och helt centralt för minnet, då området är en slags grindvakt för att kunna befästa, lagra och hämta hem minnen som finns på på olika ställen i hjärnan.

– Hur vi lagrar och hittar minnen är olika för olika människor. Därför kan det ibland finnas en möjlighet att upptäcka andra nycklar – till exempel genom musik, foto eller dofter. I bästa fall kan man på det sättet hitta andra vägar att nå sina sinnen.

Av: Åsa Hansdotter (text och foto)